
Las enfermedades raras comprenden de 7.000 a 8.000 desordenes
cuya prevalencia es menor a 1 en 2.000 habitantes. Estas enfermedades afectan a
personas de cualquier edad, pero se presentan en mayor proporción en los niños.
Se conocen como enfermedades de baja prevalencia, poco frecuentes, minoritarias
o poco comunes y son aquellas que se presentan con baja frecuencia en la
población, afectan simultáneamente muchos órganos y sistemas del cuerpo. En su
mayoría son graves, debilitantes y amenazan la vida.

Durante el evento, se llevará a cabo un acto simbólico en el que
representantes de los pacientes, la comunidad médica y entidades sin ánimo de
lucro, darán su voto de confianza a las autoridades en salud de Colombia, para
que los pacientes se vean amparados por la legislación vigente.
En la tarde, se presentarán charlas dirigidas a los profesionales de la
salud relacionadas con avances en el tratamiento de estas patologías,
posibilidades para mejorar el pronóstico de algunas de ellas y en general
educar a los médicos para sospechar de la presencia de alguna enfermedad
huérfana o rara durante la consulta, independientemente de la
sub-especialidad médica a la que se dediquen.
Las conferencias programadas desde las 08:00 AM, contarán con streaming
para que personas de cualquier parte del mundo puedan sumarse al evento y
conocer más sobre las enfermedades raras. Además, se contestarán las preguntas de las
personas que asistan digitalmente durante el streaming.
Recuerde que el diagnostico
temprano siempre favorecerá al paciente y su familia. En algunos casos existe
tratamiento temprano que puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida. Conozca
cuáles son las enfermedades raras y cómo detectarlas.
"Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes"
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