Atendiendo al llamado de la Organización Europea de Enfermedades Raras
(Eurordis) para dedicar el último día de febrero a llamar la atención sobre
patologías poco frecuentes, catalogadas como enfermedades raras o huérfanas, la
Asociación Colombiana de Neurología (ACN), han decidido sumarse a esta
invitación, realizando en Bogotá, el Cuarto Encuentro de Enfermedades
Huérfanas, Raras o Desatendidas, el próximo miércoles 29 de febrero.
Las enfermedades raras comprenden de 7.000 a 8.000 desordenes
cuya prevalencia es menor a 1 en 2.000 habitantes. Estas enfermedades afectan a
personas de cualquier edad, pero se presentan en mayor proporción en los niños.
Se conocen como enfermedades de baja prevalencia, poco frecuentes, minoritarias
o poco comunes y son aquellas que se presentan con baja frecuencia en la
población, afectan simultáneamente muchos órganos y sistemas del cuerpo. En su
mayoría son graves, debilitantes y amenazan la vida.
La jornada que iniciará a las 8:00 a.m., en el auditorio Gobernadores de
la Gobernación de Cundinamarca, dedicará la mañana para que los diversos
actores involucrados en la atención de estas enfermedades en el país, puedan
discutir el estado actual y futuro de las enfermedades raras en Colombia. La
jornada la abrirá la experiencia española, por ser un país líder en el mundo
que sirve de referente para analizar el caso nacional.
Durante el evento, se llevará a cabo un acto simbólico en el que
representantes de los pacientes, la comunidad médica y entidades sin ánimo de
lucro, darán su voto de confianza a las autoridades en salud de Colombia, para
que los pacientes se vean amparados por la legislación vigente.
En la tarde, se presentarán charlas dirigidas a los profesionales de la
salud relacionadas con avances en el tratamiento de estas patologías,
posibilidades para mejorar el pronóstico de algunas de ellas y en general
educar a los médicos para sospechar de la presencia de alguna enfermedad
huérfana o rara durante la consulta, independientemente de la
sub-especialidad médica a la que se dediquen.
Las conferencias programadas desde las 08:00 AM, contarán con streaming
para que personas de cualquier parte del mundo puedan sumarse al evento y
conocer más sobre las enfermedades raras. Además, se contestarán las preguntas de las
personas que asistan digitalmente durante el streaming.
Recuerde que el diagnostico
temprano siempre favorecerá al paciente y su familia. En algunos casos existe
tratamiento temprano que puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida. Conozca
cuáles son las enfermedades raras y cómo detectarlas.
"Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes"
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