¿Qué es La Ley 1392 de 2010?
Es la Ley por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores.
Reconoce que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.
¿Cómo se define en la Ley, enfermedad huérfana?
Son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y olvidadas.
¿De dónde saldría el dinero para la atención de las enfermedades huérfanas?
En el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito–ECAT, del Fosyga.
En el Régimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía–Fosyga, que no afecten los destinados al aseguramiento obligatorio en salud. Se faculta al Gobierno Nacional para establecer un régimen especial de condiciones y tarifas máximas al cual deberá sujetarse el reconocimiento y pago de los costos de la atención de dichas enfermedades.
¿En dónde se atenderían a las personas con enfermedades huérfanas?
El Ministerio de la Protección Social reglamentará la conformación de una red de centros de referencia para la atención de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas, en la cual participarán los distintos actores del sistema general de seguridad social en salud.
La red estará conformada por 3 subredes:
1. Red de Centros de Diagnóstico
2. Red de Centros de Tratamiento
3. Red de farmacias para suministro y seguimiento a tratamientos farmacológicos.
Los Centros de Referencia deberán acreditar experiencia, además de contar con el personal idóneo y calificado, de acuerdo a los criterios que para cada subred defina el Ministerio de la Protección Social , con los cuales se seleccionarán, evaluarán y rehabilitarán periódicamente.
¿Hay espacio para la investigación?
El Gobierno Nacional estimulará a través de los mecanismos que para esto expida el Ministerio de la Protección Social , bajo la asesoría del Consejo Nacional de Talento Humano en Salud, de acuerdo con la Ley 1164 de 2007, los mecanismos de promoción y participación, para la investigación científica de los diagnósticos tempranos y posibles medicamentos, tratamientos preventivos, aspectos psicológicos y psiquiátricos asociados con estas enfermedades no solo desde el punto de vista de los pacientes sino de sus familiares.
¿Qué se ha reglamentado actualmente?
Por ahora sólo el registro.
El decreto 1954 de 2012, establece las condiciones y procedimientos para implementar el sistema de información de pacientes, con el fin de disponer de la información periódica y sistemática que permita realizar el seguimiento de la gestión de las entidades responsables de su atención, evaluar el estado de implementación y desarrollo de la política de atención en salud de quienes las padecen y su impacto en el territorio nacional.
El decreto 1954 de 2012, establece las condiciones y procedimientos para implementar el sistema de información de pacientes, con el fin de disponer de la información periódica y sistemática que permita realizar el seguimiento de la gestión de las entidades responsables de su atención, evaluar el estado de implementación y desarrollo de la política de atención en salud de quienes las padecen y su impacto en el territorio nacional.
¿Qué conflictos puede generar esta ley?
Uno de tantos, es la posibilidad de que a los aseguradores se les quite responsabilidades dado que se esta retirando del POS todo lo que signifique riesgo.
Dra, Martha Peña
Excelente la nota pero nos parece importante corregir algunas imprecisiones. Ademas del Censo que es ordenado a través del Decreto 1954, ya se construyó la primera lista de Enfermedades Raras. Los mecanismos de financiamiento, aunque están descritos en la Ley, no se han definido claramente en la Reglamentación. Los mecanismos de aseguramiento y el Modelo de atención están aun por definir y todavía no se habla de acreditación de Redes,sino que se piensa comenzar con la certificación de Centros de Referencia. En cuanto al riesgo de que se le quite a los aseguradores responsabilidades, lo que más bien va a suceder es que las prestaciones no POS encuentren un mecanismo expedito de prestación, toda vez que la Ley define un mecanismo de aseguramiento diferente que garantiza que a estos pacientes no se les van a levantar mas barreras de atención por parte de las aseguradoras, ya que ellas ya encontrarán cubierto el riesgo que en este momento tienen que pagar con la UPC
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