Desde septiembre del 2014 y con todos sus 11
artículos vigentes; los colombianos tenemos el respaldo legal para “no sufrir”
cuando nos encontremos viviendo una enfermedad en su fase terminal, como los son
muchas de las huérfanas por su carácter de cronicidad debilitante, gravedad y amenazante
a la vida.
La enfermedad nos hacen vulnerables y una
enfermedad huérfana, sin tratamiento específico para revertirla o con
tratamientos que prolongan humildemente la sobre vida, nos hace además de
vulnerables, mortales. Sí, mortales. Por alguna paradójica estructura de
nuestra cultura olvidamos que vamos a morir.
Ser consciente de la finitud en tiempo real de la existencia
necesariamente hace que la persona tome decisiones. Una decisión puede ser
incluso no decidir y esperar que sobre la propia autonomía se superpongan las
de los otros.
Ahora con la Ley tengo el derecho explícito a
mi voluntad anticipada (artículo 5to), documentarla y en consecuencia decido si
me someto o no, a tratamientos médicos innecesarios que mellen lo que yo
considero digno para mi vida y busquen prolongarla siendo terminal e
irreversible el proceso patológico.
Entonces nos empoderamos de esta vida en la
que vamos muriendo o esta muerte que vivimos a diario. Borges sabiendo pensar
lo inimaginable pudo decir: “La muerte es una vida
vivida. La vida es una muerte que viene”. Y según la ley si la mente se
conserva es viable que decida, de lo contrario serán las mentes de los más
cercanos los que decidan.
El cuidado paliativo es la opción para
controlar el dolor y otros síntomas en búsqueda de lograr la mejor calidad de
vida posible para el paciente y su familia. No hay cabida al sufrimiento físico
y se hace resolutivo el acceso a los opioides como una de las herramientas. No se
admite el dolor precisamente porque aún
en esas últimas pinceladas de vida no merece lamentarla.
¿Pero como sabemos que estamos muriendo y
muriendo a corto plazo? Los términos usados por la ley (artículo 2do) son grave, diagnóstico preciso por experto,
progresión, irreversibilidad, pronóstico fatal próximo o en plazo relativamente
breve, que no sea susceptible a tratamiento curativo o de eficacia comprobada
que permita modificar el pronóstico de muerte próxima o que los recursos
utilizados previamente dejaron ser útiles.
Queda al juicio de todos el sistema
cuantitativo para entender “la fatalidad próxima y la brevedad”. El pragmatismo
nos reduciría a la semestralidad pero es evidente que la heterogeneidad
fenotípica y ambiental de cada individuo hace falibles las aproximaciones. Sin
embargo, en honor a la verdad o parte de ella, los médicos y médicas también
tememos decir tiempos, nos tiembla la voz, bajamos la mirada y evadimos. El
duelo es también nuestro. No obstante, la responsabilidad está en no permitir
en lo posible el sufrimiento, en paliar el dolor y porque no, resignificar la
vida desde la muerte. Darnos conjuntamente otras estrategias que desde la Ley
están enmarcadas para aprender a morir mejor.
Martha Peña Preciado
Neuróloga de la Universidad Nacional
Grupo de trabajo en Esclerosis Lateral
Amiotrófica, Instituto Roosevelt.
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