“La teoría del todo” y cada respiración en la ELA.

Después de 10 años conociendo personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), acompañándolas a vivir, morir y trascender  he de decir que la actuación de Eddie Redmayne, me evocó la dimensión compleja de sentir y pensar con estos sobrevivientes de cada día. 

Hay quienes temporalizan su esperanza en programas económicos a 20 años, proyectos industriales a 10 años, autogestiones a 5 años,  inversiones a 1 año pero hay quienes esperan poder respirar aún  las siguientes 24 horas y sumando la esperanza diaria consiguen sobrevivir gota  a gota  algunos meses e inclusive algunos años. Ahora, también hay quienes les arrebataron la esperanza con un sólo proyectil  que atravesó su tórax, en un país violento como el nuestro todos somos de alguna forma sobrevivientes.

Somos falibles, mortales, como Prometeo tendremos que presenciar  repetitivamente como se deshace nuestra realidad biológica pero a diferencia de él, no hay un He racles liberador. Queda la profundidad del pensamiento en todo su espectro desde la razón, el arte y el sentimiento, lo estrictamente humano decantado y único. Y es este pensamiento, el sello de cada una de las personas con ELA que estremece cuando Redmayne con un parpadeo,  una sonrisa o una frase computarizada sobrepasa su condena paralizante y sigue existiendo en el mundo de las ideas y en el mundo de los afectos.

Es excepcional la actuación, más lo es cada uno de estos seres con los que podemos cruzar nuestra vivencia como médicos y observadores, aprender de la contradictoria condición de vivir con simpleza, inmóvil respirando y el laberinto de la ideas sin voz. Esperar vivir cada día es una inmediatez probablemente fatal a menos que planteemos la vida como el consecutivo de cada presente sin diatribas del futuro. Las cosechas han de ser prontas o confiar en la trascendencia.

La frase de Hawking  “mientras haya vida hay esperanza”;  reivindica el esfuerzo de muchos de nosotros para construir una mejor vida, en la subjetividad que cada uno piensa su vida, dure lo que dure, inclusive una mejor forma de morir, sin dolor, cueste lo que cueste. No se nos dio la opción de la inmortalidad, pero sí la autonomía y el aprendizaje como comunidad.

El escritor Oscar Collazos, recientemente refiere la necesidad de que alguien como el Dr. Llinás, asuma una forma de “paternidad” frente a esta enfermedad huérfana.  Porque no buscar también la fraternidad y la sonoridad cuando en la frustración de un proceso físico deteriorante somos encaminados a tener la fortaleza de vivirnos juntos y encontrar respuestas, y no sólo de la ciencia sino desde el arte, el tejido social y el tejido de los afectos.

No puede haber orfandad si nuestra solidaridad como médicos y simplemente humanos genera cambios de paradigmas rígidos en las relaciones humanas.

Martha Peña Preciado

Neuróloga, Universidad Nacional de Colombia.

Grupo de trabajo en ELA, Instituto Roosevelt