Generalidades de la Esclerosis Lateral Amiotrófica


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa y hasta el momento no existe un tratamiento que detenga su progresión. Es una enfermedad neuro-degenerativa que compromete la neurona motora primaria en la corteza cerebral, el tallo cerebral y la médula espinal. La variabilidad de los hallazgos clínicos en las etapas tempranas de la enfermedad y la falta de un marcador biológico absoluto, hace el diagnóstico difícil y compromete la certeza del diagnóstico en la práctica clínica, los experimentos terapéuticos y cualquier otro propósito de investigación.

SÍNTOMAS RELEVANTES
Debilidad progresiva en algún segmento corporal (extremidades, cuello o cara) a la que se asocia pérdida de la masa muscular sin otras alteraciones como en la sensibilidad.  En pocos meses la debilidad y la atrofia se hace evidente en otros segmentos y compromete la respiración y la deglución, colocando al paciente en riesgo de complicaciones y muerte por el compromiso de los músculos del tórax.

Habitualmente se conservan las funciones mentales, la sensibilidad, el control de esfínteres. La debilidad generalizada y severa lleva a que los pacientes tengan una gran discapacidad motora, dependencia para sus actividades de vida diaria, limitación para poder comunicarse y cambios en su estado anímico.

TRATAMIENTO
Las personas con ELA necesariamente deben tomar decisiones, idealmente en forma temprana, respecto a su deseo en la fase terminal de la enfermedad, es decir, decisiones respecto al final de la vida y por tanto de la limitación o no de esfuerzos terapéuticos.

Hoy en día existen tratamientos que mejoran la calidad de vida y la sobre vida enfocados en la intervención temprana farmacológica, respiratoria y nutricional. El tratamiento y acompañamiento del paciente tiene mejores resultados si se gestiona desde un grupo de trabajo interdisplinario que ofrezca una visión integral y complementaria de la persona con ELA y su familia.

Stephen William Hawking es un físico, cosmólogo y divulgador científico británico. quien desde el año de 1963 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA.





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