La
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa y hasta el
momento no existe un tratamiento que detenga su progresión. Es una enfermedad
neuro-degenerativa que compromete la neurona motora primaria en la corteza
cerebral, el tallo cerebral y la médula espinal. La variabilidad de los
hallazgos clínicos en las etapas tempranas de la enfermedad y la falta de un
marcador biológico absoluto, hace el diagnóstico difícil y compromete la
certeza del diagnóstico en la práctica clínica, los experimentos terapéuticos y
cualquier otro propósito de investigación.
SÍNTOMAS RELEVANTES
Debilidad
progresiva en algún segmento corporal (extremidades, cuello o cara) a la que se
asocia pérdida de la masa muscular sin otras alteraciones como en la sensibilidad. En pocos meses la debilidad y la atrofia se
hace evidente en otros segmentos y compromete la respiración y la deglución,
colocando al paciente en riesgo de complicaciones y muerte por el compromiso de
los músculos del tórax.
Habitualmente
se conservan las funciones mentales, la sensibilidad, el control de esfínteres.
La debilidad generalizada y severa lleva a que los pacientes tengan una gran
discapacidad motora, dependencia para sus actividades de vida diaria,
limitación para poder comunicarse y cambios en su estado anímico.
TRATAMIENTO
Las personas
con ELA necesariamente deben tomar decisiones, idealmente en forma temprana,
respecto a su deseo en la fase terminal de la enfermedad, es decir, decisiones
respecto al final de la vida y por tanto de la limitación o no de esfuerzos
terapéuticos.
Hoy en día
existen tratamientos que mejoran la calidad de vida y la sobre vida enfocados en
la intervención temprana farmacológica, respiratoria y nutricional. El
tratamiento y acompañamiento del paciente tiene mejores resultados si se
gestiona desde un grupo de trabajo interdisplinario que ofrezca una visión
integral y complementaria de la persona con ELA y su familia.
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| Stephen William Hawking es un físico, cosmólogo y divulgador científico británico. quien desde el año de 1963 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA. |
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