"Tenemos proyectos que se marchitaron,
Crímenes perfectos que no cometimos,
Retratos de novias que nos olvidaron,
Y un alma en oferta que nunca vendimos.
Más de cien palabras, más de cien motivos
Para no cortarse de un tajo las venas,
Más de cien pupilas donde vernos vivos,
Más de cien mentiras que valen la pena"
Más de cien mentiras - Joaquín Sabina.
Tenemos la legislación (Ley 1733 de septiembre de 2014), el arsenal
terapéutico y las personas con enfermedades progresivas deteriorantes y/o
terminales que se enfrentan a rangos de sufrimiento multidimensional, entonces,
¿que nos falta para hacer un mejor cuidado paliativo?. Claro, faltan médicos
paliativistas y fundamentalmente paliativistas entrenados en enfermedades
neurológicas y no solo en dolor crónico refractario de otras patologías. Sin
embargo más allá del déficit de profesionales existe una insuficiente formación
en los neurólogos generales, pobre socialización de la temática en la población
en general y un gran temor en afrontar el proceso terminal de una enfermedad.
Precisamente, el cuidado paliativo facilita disminuir el miedo a las
fases terminales porque permite el control de síntomas desagradables y optimiza
la calidad de vida. Al paciente y su familia se les mitigan problemas
desde el orden de la nutrición, la respiración, el estreñimiento, la dificultad
respiratoria, el dolor, la incomunicación, la excesiva salivación, la retención
urinaria, entre otros. Y cuando se llega al momento en "no hay nada que
hacer", todavía hay que hacer, por ejemplo, la sedación profunda. El
objetivo es que cada momento que reste sea lo más apacible para el enfermo y su
familia. Es la persona la que sigue siendo el eje en la serie de acontecimientos
desencadenados por una enfermedad, no la enfermedad, no los análisis
estadísticos des-contextualizados ni el pragmatismo administrativo.
El cuidado paliativo exige que el ejercicio médico trascienda al sentido
más humano que pueda tener, probablemente el médico deba poner también de sus
afectos, inclusive de sus miedos y esto enriquecer el tejido que todos hacemos
como comunidad.
Las fases terminales abren el espacio para resignificar las vivencias
desde lo simple del día a día. El valor del dialogo embebido en recuerdos, el
valor de ver a los ojos a quien es el cuidador y darle gracias, recibir los
colores de una tarde bogotana. Inclusive la importancia de pedir perdón y
perdonar. Solo en la medida que liberamos o reducimos las molestias físicas las
funciones cognoscitivas serán lo más optimas posibles, el ser deja de
confundirse con la sed, el hambre, el dolor.
Existen circunstancias en dónde la mente se habrá diluido en
niveles de conciencia más básicos, un alertamiento apenas. Y sin embargo
garantizar la mayor comodidad posible es digno.
Hay sufrimientos como no poder hablar, estar incomunicado a pesar de la
total conservación de las funciones cognoscitivas. Estar enclaustrado, atrapado
en tu propio cuerpo. Las alternativas de comunicación a través de
dispositivos que generan texto a partir de la lectura del movimiento ocular les
dan otra perspectiva a las personas en estas condiciones. Saber que existen
estas alternativas es el primer paso para viabilizar su uso más frecuente
en nuestro medio. La fase terminal de una enfermedad y el cuidado
paliativo no anulan a la persona en la integralidad de su ser, hay quienes en
estas circunstancias y con la ayuda tecnológica escriben libros que nos hacen a
todos mejores.
Martha Peña Preciado
Neuróloga de la Universidad Nacional
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