Evite caer en terapias NO aprobadas*

Cuando nos enfrentamos a un diagnóstico de Enfermedad de Parkinson y somos informados que es progresiva y sin cura, podemos desesperarnos y empezar a buscar esperanzas en diferentes fuentes de información como internet, donde además de encontrar datos muy valiosos acerca del padecimiento, también encontramos muchas ofertas de curas, tratamientos naturales o sin químicos, células madres etc, que nos pueden confundir y hacer que caigamos en falsas expectativas y seamos estafados con tratamientos sin evidencia científica, que además de no ser útiles, pueden poner en riesgo nuestra salud.

No está mal que busquemos información, pero no debemos comer entero y ser críticos con lo que nos ofrecen, siempre debemos preguntarle al neurólogo que conoce la enfermedad y dirige el tratamiento, para que nos oriente sobre la evidencia científica y realidad de una intervención.

Cuando nos ofrecen un tratamiento para curar o detener la progresión de la Enfermedad de Parkinson, estamos siendo víctimas de una estafa, hasta el momento desafortunadamente esto no es posible, se está investigando mucho, hay algunas esperanzas, pero hasta el momento no es una realidad. En este punto es muy importante recordar que el Parkinson tiene muchos tratamientos adecuados para mejorar los síntomas de la Enfermedad y ofrecer una muy buena calidad de vida, tal vez es el desorden neurodegenerativo con mejores opciones de manejo en la actualidad.

Las sociedades científicas que agrupan a los especialistas en esta materia, como la Sociedad Internacional de Enfermedad de Parkinson y Movimientos Anormales, son las más idóneas para clasificar los diferentes tratamientos y considera que actualmente cualquier medida que busque curar o detener el curso de la Enfermedad es EXPERIMENTAL y no es ético ofrecérsela a una persona por fuera de un protocolo de investigación, que debe cumplir una serie de condiciones como:

1. Tener respaldo científico de peso como una Universidad reconocida y de una firma farmacéutica seria.
2. Tiene que estar aprobado por las entidades regulatorias, en el caso de Colombia, el INVIMA (Instituto Nacional de Vigilancia  de Medicamentos y Alimentos.
3. Estar regulado por un Comité de Ética de la Investigación.
4. Tiene que tener un documento especial que se llama consentimiento informado, donde se resume la intervención, efectos secundarios, tiempo del estudio, obligaciones y derechos del paciente, el cual firma el paciente aceptando ser parte del estudio.
5. No debe tener costo para el paciente.

Es importante recordar que en nuestro país no hay en curso ninguna investigación de este tipo.

Debemos sospechar que nos están tratando de estafar con un tratamiento cuando tenga alguna de las siguientes características:

1. Titulares sensacionalistas, que buscan captar la atención
2. Utilidad del tratamiento basada en testimonios de pacientes: fácilmente manipulable y no conforma evidencia científica,
3. Ausencia de efectos secundarios y otro tipo de problemas es señal que manipulan lo que publican
4. Cuando no se evalúa al paciente antes del tratamiento
5. Conflicto de interés: cuando el investigador y vendedor del tratamiento son los mismos
6. Si la terapia no está autorizada por el INVIMA, hay que tener cuidado porque falsifican los registros, si un tratamiento tiene evidencia y es útil para una enfermedad, el INVIMA lo autoriza y se puede pedir por el sistema de salud
7. Cuando una terapia es ofrecida para muchas enfermedades diferentes
8. Muy pocos pacientes tratados
9. Cobros cuantiosos y por adelantado
10. Cuando una persona o institución son los únicos que ofrecen un tratamiento
11. Cuando resaltan la ventaja de un tratamiento natural con respecto a un medicamento, al fin de cuentas pueden ser lo mismo.
12. Ausencia de publicaciones científicas serias que respalden el tratamiento.

Muchas veces van a encontrar propagandas de tratamientos que ofrecen curas milagrosas y su argumento es que a los médicos convencionales no nos conviene curar una enfermedad por diferentes, esto es completamente falso, nuestro interés en curar es el mismo que el de los pacientes, lo que pasa es que no vamos a ofrecer tratamientos sin evidencia científica adecuada, eso es parte de nuestra ética profesional.

Uno de los tratamientos más “atractivos” es de las células madre, generalmente ofrecen la cura de la enfermedad y son muy costosos, hay diversos métodos utilizados, pero lo más importante es que ninguno de ellos tiene evidencia científica sólida para Enfermedad de Parkinson, y se considera que cualquier tratamiento de este tipo es experimental. Hay países donde aprovechan debilidades de las normas de salud para ofrecer células madre de forma indiscriminada y es lo que se conoce como turismo de células madre. Es los ensayos clínicos que se han hecho no se ha encontrado mejoría y hay efectos secundarios importantes. Cualquier tratamiento de este tipo es irreversible, se ha documentado riesgo de desarrollar tumores a partir del implante, además de no ser efectivos. Actualmente hay estudios en curso en Estados Unidos y Europa, cuyos resultados se esperan a mediano plazo. En conclusión, cualquier tratamiento que nos ofrezcan con cualquier tipo de Células madre a cualquier costo económico, en Colombia, es un fraude.

Los medicamentos naturistas que tienen una alta promoción, como los derivados de mucuna pruriens como fuente de dopamina natural, carecen de soporte científico serio y pueden generar sobredosis de dopaminérgicos o alteraciones como el discontrol de impulsos, el hecho que un medicamento sea natural no lo exime de efectos secundarios, lo mismo sucede con la marihuana medicinal, si bien puede llegar a tener aplicaciones en la Enfermedad de Parkinson, no puede reemplazar el tratamiento convencional y todavía no son claras sus indicaciones en el tratamiento de esta, puede generar problemas serios como alucinaciones y alteraciones del comportamiento, por lo que no se debe usar sin una consulta previa con su médico tratante. Se está haciendo investigación al respecto, pero algunos resultados han sido negativos y todavía no hay evidencia disponible para recomendar su uso a gran escala.

Como mensaje final recuerde siempre estas recomendaciones:

1. Si un tratamiento es legal y tiene evidencia científica, su neurólogo se lo ofrecerá si usted es candidato.
2. Cuando le cobren por un tratamiento determinado y le ofrezcan imposibles como curación, consulte con su médico antes de aceptar.
3. Los tratamientos experimentales serios no deben ser cobrados y tienen que tener seguimiento a largo plazo.
4. No acepte un tratamiento donde no se evalúe al paciente
5. Siempre sea crítico, pregunte y resuelva sus dudas, hoy en día se encuentra mucha información en Internet, parte de la cual es correcta y adecuada, mientras que otra es especulativa y busca aprovechar la ignorancia
6. El especialista en neurología es el profesional indicado para el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson.

*Gabriel José Arango Uribe MD
Neurólogo de la Universidad Nacional
Miembro del Comité de Movimientos Anormales de la ACN