Mitos y Tabús de la Epilépsia

La palabra tabú tiene diferentes definiciones de acuerdo al contexto en el que se la mencione.  Una enfermedad tabú es aquella que genera miedo y de la cual se prohíbe su mención porque genera aversión emocional en los individuos de una sociedad quienes la consideran de naturaleza sagrada ó impura. Las enfermedades han estado ligadas al tabú ó a la superstición desde el origen de la humanidad.   

Los médicos antiguos conocían poco sobre el origen de las enfermedades y estas eran interpretadas como fenómenos sobrenaturales e incomprensibles y por lo tanto se buscaba su explicación en un castigo de los dioses ó de espíritus maléficos.   La idea de que la enfermedad era resultado de errores cometidos por el individuo o por la comunidad aún se refleja en el hecho de que algunas enfermedades todavía se denominan con la palabra “mal”, en el contexto de la #epilepsia aún se manejan definiciones como “gran mal epiléptico” ó “pequeño mal”. (Strikovsky Sandra.  Superstición, tabú y enfermedad) El baile de san Vito y otras plagas,  (Replicante. Octubre 2010).  

La  naturaleza de la epilepsia en la cual el individuo puede tener una pérdida abrupta del control de sus funciones corporales y de sus sentidos que puede parecer violenta a un observador, genera miedo y discriminación contra las personas que padece epilepsia (Birbeck G, Chomba E, Atadzhano-v M et al.  Women´s experiences living with epilepsy in zambia. Am J Trop Med Hyg. 2008; 79 (2): 168-172). 

Históricamente, la epilepsia ha sido considerada una enfermedad diabólica siendo percibida por la sociedad como una posesión demoníaca o por espíritus maléficos.  La enfermedad ha recibido los  nombres de enfermedad de la luna, mal lunar, lunático, mal de la infamia ó de la deshonra, morbo comicial (porque si durante los comicios romanos alguno de los presentes sufría un ataque epiléptico, estos debían suspenderse porque se consideraba un mal presagio), mal de Hércules (porque se consideraban ataques de locura atribuibles al héroe mitológico), enfermedad de San Lupo (se pensaba que ese santo castigó con epilepsia a un obispo que pecó de envidia), enfemedad de San Valentin (patrón de los epilépticos en la Edad Media) gota caduca o coral (porque se creía que era una gota que caía sobre el corazón), enfermedad negra y mal del corazón.  

Incluso en la actualidad, cuando existen explicaciones biomédicas para la epilepsia que reemplazan las explicaciones “mágicas” previas, el nuevo paradigma es la asociación con estigmas que relacionan la epilepsia con comportamientos agresivos ó criminales, actividad sexual anormal, degeneración hereditaria y una “personalidad epiléptica” específica.   Estas explicaciones han reafirmado los estereotipos negativos en epilepsia. 

Los estudios mundiales muestran que han mejorado las actitudes publicas hacia la enfermedad (en Colombia la Ley para la epilepsia), sin embargo, las ideas antiguas aún forman parte de los conceptos populares de la epilepsia, resultando en percepciones equivocadas y actitudes negativas: en Austria, 15% de los participantes de una encuesta no estarían de acuerdo en que su hijo se casara con una persona epiléptica.  

En la República Checa 29%  de los encuestados todavía consideran la epilepsia como una forma de enfermedad psiquiátrica.  En el Reino Unido mas de la mitad de 1.600 personas escogidas de una forma aleatoria considera que las personas con Epilepsia son tratadas de una forma diferente, con rechazo social y exclusión y ese aspecto lo atribuyen a miedos sobre su falta de confiabilidad y su anormalidad.   Una quinta parte de estas personas consideraron que la gente con epilepsia tiene más problemas de personalidad que los que no la padecen 

Un estudio realizado con 19 mil adolescentes en Estados Unidos, afirmó que muchos tienen percepciones negativos de la gente con epilepsia por ejemplo: 52% nunca habían escuchado sobre la enfermedad, 46% no estaban seguros si era contagiosa y el 40% no estaban seguros si las personas con epilepsia eran peligrosas.  Solo el 31% reportaron que considerarían tener una cita con una persona con epilepsia y  el 75% pensaban que los epilépticos eran mas susceptibles a ser victimas de matoneo. 

En Latinoamerica, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) adoptó en septiembre de 2011 la estrategia y plan de acción sobre epilepsia.  De acuerdo a las estadísticas recopiladas por la OPS en conjunto con la liga internacional contra la epilepsia, un 36% de los países de América Latina no tienen organizaciones de sociedad civil para epilepsia.  Un 71% reporta una predominancia de percepción estigmatizada de las personas con epilepsia.   

Al encuestar a informantes claves de los países sobre la percepción que la población (en particular el publico en general, los maestros y los empleadores) tienen a cerca de la epilepsia, 54,2% han reflejado que el trastorno se percibe con una postura de discriminación, 70,8% refiere que hay estigmatización, 70,8% concluye que es percibida con miedo.  Solo un 29.2% sostiene que la epilepsia es percibida con comprensión y 12.5% con empatía.  Con respecto al uso de medicina tradicional o alternativa (curanderos) para tratamiento de epilepsia, un 68.2% de países reportó que la población utiliza frecuentemente o al menos ocasionalmente estos recursos; por el contrario, un 31.8% de los pasises reportan que casi nunca o nunca los utilizan. 

FAMILIA Y EPILEPSIA

Para los padres de un niño con epilepsia la primera crisis de su hijo es  una experiencia aterradora y confusa.   Generalmente creen  que sus hijos tienen un tumor cerebral y  temen por los  daños cerebrales que puedan generar las crisis  ó por la muerte durante la convulsión. 

La familia requiere hacer una  serie única de cambios: por la naturaleza impredecible de la enfermedad, los padres enfrentan un futuro incierto para ellos, sus niños y sus familias, deben enfrentar un aumento en los niveles de stress, estados de ánimo negativo y una función familiar alterada.  Los padres luchan con la idea de que su sueño de tener un niño perfecto se desvance de forma súbita y se encuentran sin saber cómo cuidar a su propio hijo. Los padres tienen que aprender rápidamente a cómo responder a una situación de crisis y acomodar sus necesidades físicas y emocionales a las de sus hijos.  La epilepsia puede resultar en una restricción de las actividades de la familia con más tiempo y atención enfocadas en las crisis de los niños.   

El aumento del stress en las familias está generado por: visitas repetitivas al médico, anticonvulsivantes costosos, posibles efectos colaterales de los medicamentos, pérdida del tiempo de trabajo de los papás, ausencias escolares del niño y cambios en actividades sociales.  Los hermanos generalmente se sienten que son abandonados.  Es común que los papás de las familias tengan síntomas consistentes con stress postraumático y trastorno depresivo mayor.  Si la familia no es capaz de adaptarse a vivir con una enfermedad crónica, esto tendrá efectos profundamente negativos en la capacidad de ajuste del niño.   

En el nivel familiar, los padres experimentan múltiples miedos y prohibiciones, generadas en gran parte por la desinformación sobre los efectos reales que las crisis pueden tener en sus hijos.  Tanto las familias como los pacientes y el público en general tienen conceptos erróneos que generan miedo y aislamiento de las actividades diarias; a continuación se exponen algunos de los más frecuentes

• El paciente y la familia teme que durante una crisis se pueda tragar la lengua, morir, o tener un ataque cardíaco.
• Si la crisis ocurre durante una circunstancia específica (por ejemplo, haciendo ejercicio), el paciente va a dejar de hacer esa actividad porque cree que fue la generadora del evento.
• La mayor parte de pacientes con epilepsia ó de sus familias considera que los videojuegos pueden generarles una crisis y por ese motivo se les prohíbe dicha actividad.   En realidad, sólo el 2 al 5 % de pacientes tienen epilepsias fotosensibles.
• Estas y otras creencias pueden llevar a una sobreprotección y limitación de las actividades por parte de los padres. 

Otra creencia común sobre la epilepsia en padres y maestros es que la enfermedad puede disminuir las funciones cognitivas del niño: los padres que consideran que hay una asociación entre epilepsia y funcionamiento cognitivo, disminuyen sus expectativas sobre los logros académicos del menor y de esa forma invalidan al niño considerando que no será capaz de culminar sus estudios con éxito y de ser un profesional calificado.   El niño crecerá sobreprotegido, con baja autoestima y esto contribuirá a que tenga pobres expectativas sobre sí mismo. 

Los padres también consideran frecuentemente que la epilepsia puede causar alteraciones del comportamiento: los niños con epilepsia cuyos papas  creen que la enfermedad va a estigmatizar y a limitar a su hijo, tiene más problemas comportamentales que los niños cuyos padres no tienen esas creencias.

En el ámbito escolar la falta de información sobre epilepsia puede causar que los niños sean enviados a casa después de una crisis sin ser necesario.  Si la crisis no es generalizada tónico clónica, el comportamiento puede ser malinterpretado y el niño puede ser castigado.  Si es una ausencia el  profesor puede pensar que el niño es inatento.  En un estudio de profesores,  el 64% indicó que no se sentían seguros enseñándole a un niño con epilepsia. 

En un estudio realizado en Perú en donde se les preguntaba a los profesores sobre algunas características de la epilepsia, el 48% respondieron que la consideraban grave, el 57% consideró que los niños con epilepsia deberían estudiar en un centro de educación especial,  el 51% consideró que el rendimiento de un alumno con epilepsia no es el mismo que el otro sin epilepsia, el 27% opinó que el alumno con epilepsia posee menos capacidad de aprendizaje que uno sin epilepsia, el 96% consideró que la estrategia para manejar una crisis era poner un pañuelo en la boca.

EPILEPSIA Y ÁMBITO LABORAL

Uno de los principales problemas a los que se enfrenta la persona con epilepsia es el laboral.  A pesar de que en Colombia existe la ley de la epilepsia, las personas con la enfermedad son víctimas frecuentemente de discriminación a pesar de que en su gran mayoría son personas aptas para trabajar, dado que sus capacidades mentales ni físicas se ven afectadas.   Aunque el grupo de pacientes con epilepsia es heterogéneo (diferentes edades, diferentes tipos de crisis), el 70 a 80% pueden desarrollar una actividad laboral normal.   Tienen dificultades para encontrar un empleo estable si se conoce su condición por lo cual esconden su enfermedad: tabu.  El desempleo es 2 a 3 veces mayor en pacientes con epilepsia que en la población general y más elevado que en personas con otras discapacidades porque los empleadores consideran que las personas pueden tener mayor número de accidentes laborales y mayor numero de incapacidades, sin embargo, está demostrado que el ausentismo laboral en pacientes epilépticos es inferior al de otras enfermedades crónicas e incluso menor al de la población general. 

Para las personas con epilepsia de difícil control y con coomorbilidades con trastornos psiquiátricos  tienen aun mayores dificultades, dado que tienen menores oportunidades de interacción social, menor acceso a la educación, son víctimas de mayores estereotipos y prejuicios.