8 datos históricos sobre la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa y hasta el momento no existe un tratamiento que detenga su progresión. Es una enfermedad neuro-degenerativa que compromete la neurona motora primaria en la corteza cerebral, el tallo cerebral y la médula espinal. La variabilidad de los hallazgos clínicos en las etapas tempranas de la enfermedad y la falta de un marcador biológico absoluto, hace el diagnóstico difícil y compromete la certeza del diagnóstico en la práctica clínica, los experimentos terapéuticos y cualquier otro propósito de investigación.



1)  En Francia se hace la primera referencia a la enfermedad describiéndola como una atrofia muscular progresiva la hace el Dr Aran en 1850 (Aran FA. Recherches sur une maladie non encore de´crite du systeme´ musculaire atrophie musculaire progressive,  Arch Gen Med 1850;14) pero es el Dr Charcot quién hace la descripción definitiva y da el nombre de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el año 1874 (Charcot J-M. De la scle´rose late´rale amyotrophique. Prog Med 1874;2).

2)  En 1941 por el famoso beisbolista estadounidense Lou Gehring muere a los 38 años por Esclerosis Lateral Amiotrófica y desde entonces se inicia la gestión de organizaciones de pacientes que han promovido y facilitado la investigación.

3)  Nuevamente en Francia en el Hospital de la Pitié-Salpêtrière, liderado por el Dr Bensimon se realiza en 1994 un ensayo clínico que documenta al riluzole como el primer medicamento con utilidad comprobada en ELA.

4)  En 1993 en el Hospital de  Massachusetts, E.U. El Dr Rosen hace la primera descripción de una mutación del gen de la superoxido dismutasa con la enfermedad.

5)  En el 2003 el Dr Bourke de la  Universidad de  Newcastle, Reino Unido,  publica como la ventilación mecánica no invasiva  mejora la calidad de vida y sobrevida.

5)  El gen más frecuente en ELA tanto familiar como esporádica es descubierto en el 2011 por el grupo liderado por el Dr  DeJesús-Hernandez en la Clínica Mayo, E.U.

6)  Marzo de 2005 se inicia el proceso de configuración del grupo interdisciplinario en enfermedad motoneuronal y ELA en el Instituto Roosevelt en Bogotá.

7)  Mayo de 2008 fundación de ACELA, Asociación Colombiana de Pacientes con ELA, que se ha configurado en el espacio para apoyo de los pacientes y sus familias.

8)  En mayo de 2017 la FDA aprueba el uso del edaravane, medicamento de uso intravenoso en ciclos mensuales por 6 meses  para enlentecer el deterioro en los pacientes en fases muy iniciales de la enfermedad.

Comentarios

  1. Es importante saber sobre esta enfermedad, a veces la confunden con la EM; hay una película imperdible con Hillary Swank, cuando me la comentaron, ya la había visto en la tele y en Netflix, me dijeron lo terrible que era la EM y procedí a dar las explicaciones del caso; me agradecieron conocer la diferencia porque aquí en el colegio estamos muy familiarizados con la EM y se conmovieron al saber que no es tan discapacitante ni MORTAL como la ELA, esa fue la reacción de mis colegas. El conocimiento no ocupa lugar.

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  2. Vivir es más importante que morir. Incluso con menos esperanza o fortuna. Porque un perro vivo es mejor que un león muerto. Mi nombre es Jennifer García, tengo 69 años. Todo comenzó a fines del año 2018 cuando me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica [ELA]. Me convertí en un niño que no hace más que depender de los demás para todo. Apenas muevo mis pies y mis manos. Mi hijo de bendita memoria, Anthony, que falleció el año pasado, intentó todo lo que pudo para verme de nuevo en pie, pero todo su esfuerzo parecía imposible. El médico dijo que tendré que vivir así durante los pocos meses que pasaré en la tierra. El pastor me dio esperanza y oraciones, pero llegó un momento en que perdí la fe debido a que mi salud se deterioró. Comencé a esperar la muerte a plazos, pero en un fatídico día cuando salí a la clínica para mi terapia normal, mi primer novio Stanley me vio en una silla de ruedas mientras mi hija me empujaba y vino con tanta expresión de decepción. su cara. Prometió realizar una investigación en Internet para descubrir si existe una cura alternativa. No se detuvo ante nada hasta que descubrió una publicación en la página de Google de Darren Kent testificando cómo se curó de la ELA gracias a los remedios herbales naturales del Dr. Sani. Lo contactamos a través de su Email y WhatsApp. Me dijo que tiene remedios curativos a base de hierbas para curar no solo la ELA, sino también otras enfermedades incurables pero de manejo. Creí o confiaba en él porque no me quedaba otra opción. Le envié dinero y me preparó su tónico de mezcla de hierbas, crema de hierbas y aceite curativo y me los envió. Me dio instrucciones que mi hija tomó en serio. Después de dos semanas de tratamiento, comencé a notar grandes cambios, como que podía hablar con claridad, comer, beber y mover mis manos y piernas gradualmente. La tercera y cuarta semana me curé. EL PUNTO CLAVE ES QUE PUEDO HACER LAS COSAS AHORA SIN NECESITAR APOYO O ERROR A NADIE. Sani nunca me pidió que lo publicitara, pero creo que es lo que debería hacer para hacer de nuestro mundo un mundo favorable y libre de enfermedades. Compartir es demostrar interés. Puede contactarlo hoy por correo electrónico: perfectherbalcure@gmail.com o llamar a su teléfono; +2348118184266. Amo tanto a este Dr. Sani Hassan porque le debo mi vida. Es tan amable y educado, gracias por vernos.

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