“Cada segundo que pasa es una puerta hacia
el futuro. Pero quizá sea más acertado decir que el futuro es el inmenso vacío
del cual se nutre el eterno presente”. José Saramago.
El primer paso es empezar a vivir, no a
morir. Incluso, en el momento que se concilia con la idea de morir, es en la
vida plena, siendo ésta la bandera de la autodeterminación que se respira en cada
pensamiento.
Aún sin tener esta enfermedad, el presente
de cada uno de los días es la realidad a cuotas sobre la que se pueden tomar
decisiones concretas. El abstracto del futuro si bien puede ser inspirador
también puede ser una anticipación imprecisa; debido a que la incertidumbre
está cada vez que abrimos los ojos en la mañana.
De tal forma, cada día se convierte en un ahora con una nueva variable llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica, haciendo
necesario que éste ahora de todos los
días sea un presente proyectado en sí mismo a la existencia con calidad. Se
trasciende a la medida de las decisiones pequeñas y grandes del ahora y no
dilatando a un futuro del que ya no se tiene certeza. Se pierde el control
sobre el inmenso futuro vacío que define José Saramago, pero del presente se
empodera la voluntad.
Es así como la ELA pasa a ser una pieza
más de la vida, no la vida misma, ya que se empiezan a modificar las rutinas,
convirtiéndose aún más medicalizadas. Aunque las horas se marquen por la
periodicidad de los medicamentos, las terapias, las citas para los exámenes o
citas para que el médico en su humanidad sea útil o incapaz, estas mismas horas
van sumando el hecho de aún poder ser y estar. Logrando que cada persona sea y
esté hasta donde ella lo opte.
Si bien el panorama que ha planteado la
ciencia respecto al pronóstico de la ELA es francamente fatal, tiene semejanzas
al que se planteaba respecto a la enfermedad de tuberculosis para el año 1930, fecha
en la que Tomas Mann escribía la Montaña Mágica y los pacientes viajaban a
hospedajes cómodos en la mitad de los bosques para recibir los días con sol y
menos sufrimiento.
El pronóstico de la Esclerosis Múltiple
hace 26 años cuando yo empecé a estudiar medicina era desolador y sin embargo
la ciencia ha logrado que la enfermedad sea significativamente modificable en
su curso y pronóstico. Así que, las matemáticas fatalistas que nos dan los
estudios epidemiológicos actualmente en la ELA son las mismas matemáticas que
hacen que la ciencia pueda construir conocimiento objetivo y resolutivo, solo
que es importante aclarar que esta construcción requiere tiempo.
Quizá es cierto que ese tiempo es
demasiado largo para algunos en los que la muerte es un hecho cercano pero,
mientras Gustavo Adolfo Bécquer tosía, escribía cosas como “y hasta el sauce,
inclinándose a su peso, al río que le
besa, vuelve un beso” y Miguel Hernández en el descanso entre las fiebres
escribía “detuvo sus sentidos negándose a
saber y descendieron diáfanos ante el amanecer, vio turbio su mañana y se quedó en su ayer, no quiso ser”.
Se reaprende a vivir con ELA, se reaprende
a comer bastante y despacio, se reaprende a tener ira y calma, se reaprende a
saber pedir ayuda y saber aceptarla, se reaprende cómo nos aman los otros y que
esos otros también se enferman del cansancio, se reaprende a perder el control
pero ser quien toma las decisiones fundamentales.
Después del diagnóstico de la ELA queda
reaprender y también hacer, pero hacer distinto, paradójicamente hacer desde la
misma pérdida de fuerza, hacer mayor esfuerzo en evitar las caídas, hacer
metódica el habla para ser comprensible, hacer más práctico el vestir, hacer
más simples los desplazamientos, adaptarse a los sistemas de ventilación no
invasiva y hacer de los días un presente afable. Mientras que en el hacer queda
tomar decisiones respecto al final de la vida, es decir, hasta donde se quiere
acceder a tecnologías que mantengan la respiración de forma mecánica e
invasiva.
Por hacer queda enseñar a las otras
personas con ELA la forma en la que la vida no es un diagnóstico, la vida es la
pertenencia del individuo y como tal el valor que este mismo le da, siempre
como un derecho, no como un deber.
Martha Peña Preciado, neuróloga.
#ELA #VívelayEntiendELA
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