Es frecuente
y de esperar que las personas con diagnóstico de ELA, sus familiares y amigos
busquen alternativas al tratamiento que en el marco de la evidencia científica
actual se ofrece a través de neurología.
Las
búsquedas pueden ser en varias áreas del saber o del conocimiento científico o
no científico. Una de las posibilidades
es la exploración de medicamentos que se encuentran aún en fases de
investigación inconclusas, que no han terminado el proceso para corroborar su
utilidad o que inclusive han sido probadas solo en animales. Estos
medicamentos, moléculas o inclusive productos nutricionales por lo general no
se encuentran en el mercado nacional, ni se dispone de ellos fácilmente en otros
países puesto que, acceder a ellos requeriría costos y esfuerzos excepcionales
que no compensan con el resultado.
Recibir
moléculas que no están aún aprobadas científicamente tiene el riesgo de
exponerse a efectos adversos conocidos o no conocidos, aumentar así la
morbilidad e incluso la mortalidad, es decir, empeorar el diagnóstico. No es ético recomendar medicamentos que aún
no se ha comprobado su utilidad y aunque haya pacientes que asumen el riesgo de
forma autónoma, es prudente que lo informen a sus neurólogos para poder hacer
un seguimiento estricto de potenciales efectos adversos en su función renal,
hepática, hematológica, entre otras.
El argumento
de “no tengo nada que perder” es parcialmente comprensible, pero realmente el
paciente se puede ver afectado en estados como fisiológicos y emocionales, éste
frente al fracaso o debilitación del patrimonio familiar. Particularmente, se
puede perder el enfoque en las intervenciones que sí han demostrado beneficios
significativos en la sobrevida y la calidad de vida como lo son: la ventilación
mecánica no invasiva, la optimización nutricional, la gastrostomía temprana, el
abordaje multidisciplinario y algunos neuromoduladores (riluzol, edaravone).
En el
mercado se ofrecen intervenciones o moléculas con argumentos pseudocientíficos
y que finalmente obedecen a estafas. Es el caso del ofrecimiento de
tratamientos con células madre, oxígeno en cámaras hiperbáricas, ozono, entre
otros. Si bien al día de hoy se hacen
investigaciones rigurosas de células madre en centros de investigación de alto
nivel, estos estudios están en fases iniciales donde solo se ha podido concluir
que los pacientes toleran el procedimiento, pero sin presentar ningún
beneficio.
De esta
manera, los pacientes no deben pagar porque experimenten con ellos y ningún
médico debe lucrarse de experimentar irresponsablemente con los pacientes. Al
colocar nuevas células neuronales en las áreas cerebrales o de la médula, se
someten al mismo proceso degenerativo por el que murieron las neuronas
originales. Aún le quedan muchos años por delante a la ciencia para controlar
múltiples variables biológicas que limitan el éxito de este tipo de
tratamientos.
Otro campo
de saber son las medicinas alternativas o complementarias, pero, mientras estas
no prometan tratamientos curativos costosos, no empeoren el estado nutricional
del paciente, no le faciliten agotamiento con mayor desgaste muscular o no le
hagan lesiones físicas directamente, pueden no representar un factor de peor
pronóstico en la ELA. Inclusive puede haber aproximaciones como el yoga, la
musicoterapia, la homeopatía y medicinas tradicionales que integran aspectos
más holísticos de las personas en su contexto cultural y su autocomprensión
frente al universo. La dificultad surge
cuando la evidencia de la progresión de la enfermedad hace que el paciente entre
en conflictos con su esperanza y la realidad, llevándolo a episodios depresivos
recurrentes.
Las estrategias
de búsqueda de mejoría en lo espiritual o religioso son también frecuentes y
siempre deben recibir el mayor respeto por las personas del sistema de salud.
El beneficio en la salud, basado en esta área de lo humano obedece a la
subjetividad de las personas y no puede ser evaluado en el marco del método
científico. De la misa forma las personas no religiosas ni teístas merecen la
imparcialidad de los médicos que difieren espiritualmente de su postura.
Martha Peña
Preciado, neuróloga.
Comentarios
Publicar un comentario